2024年1月23日至24日，第十三届公益节暨2023ESG影响力年会将在北京举行。
公益节是最具知名度与影响力的公益盛会。本届公益节将以全面线下的方式举行，内容设置丰富多彩，设有开幕式、全体会议、专场论坛、致敬盛典等主题活动。今年公益节特别设置2023“有温度的品牌”展，以展示社会创新与公益践行成果。公益节期间还将举办2023ESG影响力年会活动，共促可持续发展。
以下是第十三届公益节暨2023ESG影响力年会中主题论坛：践行ESG理念，构筑高质量发展新未来的精彩瞬间，由云现场整理。
主持人：大家下午好，欢迎大家来到论坛环节。很开心有这样的时间段和台上的三位嘉宾围绕着论坛的主题，践行ESG理念，构筑高质量发展新未来这样的主题，来展开探讨。越来越多的机构和企业将ESG纳入商业决策来助力自身和社会的可持续发展，在我们论坛的一开场也请三位嘉宾围绕论坛的主题来展开一个2分钟左右的论述。
伍雪玲：我是来自晴晴言语的伍雪玲。大家都知道ESG是倡导保护生态环境，履行社会责任，提高治理水平，跟我国完善社会治理体系是相契合的，企业是建成社会主义现代化的重要参与者，推动者以及实践者，社会组织也在积极的发挥作用，主动承担社会文明进步以及人民向往美好生活的重要使命。ESG理念在我国的特殊儿童康复领域已经践行了二十多年，晴晴言语已经运营了第十九年，目前这个行业尚处于发展初期。残障儿童的康复理念普及，因为我们的城乡地区的差异，家庭经济的差异，以及家长教育背景的差异，会存在有家长们对康复知识的认知不同，这个行业现在还有很多保障体系不完善，以及行业建设不够规范，有待加强，离我们的国际水平有一定差异，也希望近几年国家发展的政策以及制度，特别是医康融合，医养融合，医体融合，已经初步形成了行业共识，加快行业的进步。
目前这个行业一般有以下几个方式运营：第一是自愿服务，我们会构建公益组织，社会团体，来参与这个自愿服务，主要是提供陪伴、照顾，还有教育的支持，让家长们在康复的路上走得更远，改善他们的康复教育环境；
第二是借助媒体宣传，会利用自媒体，融媒体等媒体平台，宣传康复的重要性，以及在社会方面的接纳度，减少歧视以及偏见，让他们获得尊严；
第三是技术支持，让康复更有效果，让孩子早发现，早治疗，能够脱离残疾的标签；第四是政策倡导，希望保障制度更加完善；第五是整合资源，让更多的社会企业加入到这个行业，推动行业的发展。
通过这些方面做ESG倡导理念的传播，以及推进和创新，是我们特殊儿童康复领域履行的社会责任，希望我们能够为特殊儿童的康复的成长和发展，做出贡献力量，谢谢！
主持人：感谢伍主任，接下来的时间想听一下曾庆惠老师，您对践行ESG理念有哪些理解？
曾庆惠：刚才这位老师说了残障儿童，我们中心是罕见病，今天参会的可能多多少少都听过罕见病，但是很多人不知道，罕见病全国有两千万，但是有一千五百万是儿童，七千种到八千种疾病。罕见病目前面临的社会问题非常严重，全球只有5%有药，罕见病的诊疗体系需要多学科，有上万家医院，但目前卫健委筛选出来只有三百多家医院可以诊疗。诊疗的过程中都需要大专家，而且是多个科室专家，这是目前面临的医疗问题。
社会问题其实罕见病领域经常有一句话，就是说关爱从了解开始，但很多社会大众对罕见病是不够了解的，因为病太多，发病又比较低。所以目前我们主要是从医学方面推动药物的根治反馈政策，反馈罕见病状态，如何推动联合门诊。现在罕见病很多是重度残疾的，需要康复和护理。其中有50%的儿童在5岁前会死亡，剩下50%的孩子基本上终身残疾，很多寿命活不过20岁，非常严峻的。但是这就需要各界进行社会责任感关爱他们，可能是一个眼神，可能是相关的机构，更多是科普。甚至这些孩子在目前的环境下，可能很多重病会把白血病纳入，但是我们的罕见病患者如果得白血病他就属于中奖了，因为起码有治疗的方案。白血病可能只影响血液，但是罕见病有很多是各个器官都出现问题，要不就是全身性肌肉出现问题，要不就是骨头出现问题，或者是免疫问题，别人的一个感冒很简单，但他的一个感冒就可能死亡。别人的康复可能是隔一个礼拜，但是他需要每天康复，对这个家庭或社会的挑战就更重了。
这块有太多的空缺，甚至孩子可以送到语言康复学校，送到正常的学校身体各个方面，智力很好，但是身体各个方面又不能支撑，相应的机构可能是聋哑的，但是就没有办法收这些孩子，因为很多孩子是很聪明的，我们最优秀的罕见病的孩子上到清华的博士。现在可喜的就是说，国家各个医院在做，但是社会对孩子生活方面，教育方面，我们跟科学家，药企专家举办学术论坛，探讨如何做技术研究，我们也在组织专家给我们的患者家庭做康复，培训和护理。但是问题是，孩子到最后已经超出家庭的护理能力了，家长也不愿意放弃，所以就很痛苦。所以我们的口号是希望，病有所医，药有所保，但是我要加一条，叫残有所养，如何让这些孩子在他们有限的生命中能够体会到人间的温暖。而且最重要的罕见病跟每个家庭都息息相关，承载人类进步的最后的受害者，是我们这些儿童，因为他们是基因突变遗传导致的，真的是需要社会的大爱，超过家庭的支付能力。
主持人：所以呼吁更多的社会组织和个人，关注到这群特殊的罕见病儿童，通过这样的方式践行企业的社会责任。接下来的时间有请张睿张总给我们分享一下。
张睿：大家好，我是张睿，我的组织叫MyH2O，我的工作是为乡村连接干净的水资源。我看现场的朋友们桌上都有一瓶水，大家会觉得喝上干净安全的水，在地球上不是一项基本人权吗？！全球大概有二十亿左右的人群，没有办法得到干净与安全的饮水资源，同时儿童这个群体，全球有29.7万人，每天会死于跟饮用水安全有关的腹泻病。所以我们做的工作，跟乡村有关，跟远方的人群有关，同时我也是清华大学的乡村振兴人才计划的成员，经常跟乡村打交道。
今天我们谈到ESG，像刚才有一位清华大学的可持续发展研究院的老师，我看了他做的那个企业的发展框架里面列了SDG，唯独没有提到我们在做的工作就是SDG6，清洁饮水健康。企业在关注战略的同时，跟社会主要突出的问题在某种程度上是会有一定脱节的。当然这两年随着政策也好，或者随着公共的舆论导向，把ESG这个概念，热度的推崇，但是ESG在发展的同时也应该考虑到社会问题如何通过企业社会助力推动。社会组织包括今天在场的这几位老师，作为公益组织或者机构，背后代表的是社会的问题或者价值导向，期待今天的沟通，包括ESG的讨论，可以关注在企业向善的同时，真正的去推动社会问题的解决。
主持人：非常感谢三位嘉宾围绕主题展开的各自看法。包括今天现场的很多嘉宾也都谈到做公益，践行ESG的时候有很多创新的做法也是非常值得我们借鉴的。接下来的时间分别有三个个人的问题想请教一下三位老师，首先想请教一下伍主任，您认为如何用商业与公益模式，赋能特殊儿童康复行业高质量发展？
伍雪玲：近几年也是大力推动特殊儿童行业高速发展，在市场运作模式结合公益模式来赋能特殊儿童康复行业的发展，我认为不仅可以满足对这个行业的服务需求，还能促进这个行业技术水平的发展，有效缓解政府财政紧缺，实现社会组织，公益机构可持续的高质量发展。结合晴晴言语在过去十九年运营的经历，有几个经验跟大家分享一下，除了在深圳这个爱心之城，公益领域肥沃的土壤上，能够感召到更多的公益服务，结合自己机构内部的运营，做了一些商业模式的战略，会通过项目设计，人才赋能，工匠精神以及专业效果，法人治理，客户维系，筹集善款等多个维度来管理我们的机构，进行内部治理。
第二个是整合资源。首先我的身份是一个特殊儿童的家长，我的孩子叫晴晴，今年24岁，所以我的机构是以他的名字命名的，叫晴晴言语。发展至今，一共也为1800多个特殊儿童恢复了语言功能，让他们进入了正常的幼儿园、小学、中学、大学。最值得我骄傲的是有8个我亲手康复出来的孩子，圆梦大学，分别考进了广州的华农工业大学，四川的美术学院。他们通过康复，是可以完成自己学业的，将来也有可能成为社会栋梁的。
我整合的资源不仅仅在康复领域，医院，高校以及政府完善的社会体系能够让有支持，有补助的孩子得到更好的康复。相比之下回看二三线城市的特殊儿童，因为他们缺乏资金的支持，他们康复的成效是有待加强的，这也是我未来的愿望，希望二三线城市的特殊儿童也能赶上一线城市的孩子们，幸福的完成康复，回馈社会，将来有可能成为这个社会的栋梁之材。
主持人：感谢伍主任。接下来的时间请曾庆惠老师，刚才让大家更多的了解到罕见病儿童，如何助力提升罕见病康复行业高质量发展？
曾庆惠：现在其实对罕见病来讲，需要大量的社会资源，我们在做这件事情的时候，第一个是精准的链接，第二个也是利用我们的优势，因为我们是由4位罕见病母亲成立的，其中有3位来自于医药领域。就我个人来讲一直在做很多的工作，因为要看国际同步，因为孩子问题我是跨界到医药公司工作，而且是异地，整整在外面做了六年的漂泊工作，我的火车票大概有这么厚，每周往返上海到南京，北京到南京。在此过程中，通过我们的链接，把国外先进药企临床跟我们同步，我们呼吁国外的先进科学家回国做研究。因为得到国家的重视，我们药物的研究通道是绿色通道，因为罕见病异地的就诊率大概是70%-80%，现在在推各个省建立罕见病的多学科中心，就希望患者不用跑北上广，不出省会城市，颗粒度没办法做到那么细，不出省能确诊。我们也可以帮助患者尽量的去链接到一些相关的资源，让他们少走弯路。
同时现在也在做一些就像我刚才讲的康复的指导要回归生活，未来希望有一个康养机构，让这些孩子更好的生活。
主持人：做了很多实实在在的努力。接下来请张总谈一下，守护水资源的角度，你们有哪些创新的实践与做法？
张睿：我们机构工作是以问题为导向解决问题，所以每年工作都会动态的随着这个社会，包括乡村真实的情况调整我们的工作动向。根据水利部公开的数据，大概有八千万左右的乡村居民，12.95左右的村民没有办法喝上安全放心的饮用水。所以我们工作的创新方法主要谈两个方向，第一建立一套信息化的系统，因为在乡村走访的时候很多人跟我们说，你们平时怎么判断水的好与坏，他们就说我跑到山上喝一口，第二天如果不拉肚子这个水就是安全的。我们会发现一个突出的问题，因为很多化学物质，很多污染物会融化在水中，所以信息不透明，村民作为群体没有办法科学的诊断水安全，所以我们通过信息化平台的搭建，让乡村看不见的问题变得更可视化。这是第一个工作。
第二个工作创新点是借鉴了国外的经验，比如说1984年土耳其的一位总理提出BOT项目的理论模型，当时投建在希腊的机场，包括成都自来水厂的投建，所以我们也借鉴了一些在国际上包括ESG理论，SDG理论，BOT的模型，在乡村创建了一套乡村BOT模式，我们跟村委会直接建立连接，作为一个平台向上跟企业，跟基金会拉动相关的资源，根据ESG的战略定点精准的投向调研走访过的，发现问题的村庄。同时会把资源流动到村庄，让当地试运营，经过3-5年观察可持续解决乡村的问题。
这是在可持续，联合商业，包括ESG的方向在乡村做的一些探索的经验借鉴。
主持人：越来越多的机构和企业在躬身入局，践行可持续发展，以及ESG理念。ESG发展可持续需要我们企业来积极的进行投入，当然这也为企业提供了一个更加广阔的发展空间。这也是一个非常良性的循环，一起来加油！论坛的环节就到这里。
