以下是数央网总裁 梁建民 在第十四届公益节暨 2024ESG影响力年会 的精彩发言，由云现场整理。

大家好，首先非常抱歉，我的讲话不是很清楚，我是一个2型（2：24：14）  ，对个人的生活带来很大的影响，最开始从讲话出现症状。

    生病二十多年，也经历了很多，有的时候会有很多障碍，我是2009年（音），在艾滋病抢救19天，最严重的时候只有手指和眼睛能动，我曾经是一名记者，由于疾病给我带来很大的变化，改变了人生轨迹和命运。

    我就开始做一些网络上公益的活动，因此走上了这样一条道路，在ICU抢救的19天，也有社会很多爱心人士，让我重获新生，当我从ICU病房转向普通病房的那一刻，我的念头就是活着，真好，只要能活下来，来我的生命不再属于我自己，而是要去帮助更多的人。

    2013年，在病情还稳定的情况下，从山东老家来到北京，跟朋友们共同创建了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，那个时候没有资金，没有场地，也没有人员，但我们有很多病友大家凝聚在一起，我们已经是5A级（2：27：13）。

    我们希望能被更多人了解重症肌无力，我们开展了很多调研，为社会、为行业提供了很多基础数据，从暖心到康复到赋能，我们到现在累计有六大类项目，（音），很多人都回到了正常的生活，又重新和普通人一样可以享受美好的生活，病友的失业率、就业率都得到了改善。

    回首生命的20多年来，对我来说，级别给我带来很多的阻碍，病痛本身其实是没有意义的，如果老天让你重新选择，选择没有病，如果病能够转换为服务他人的价值，就可以变的让生命有意义。

    在过去的几年里，我们培养了一百多名像我一样的重症肌无力患者，现在已经有40多名患者去（2：30：17）。

    我们始终相信智慧决定成败，愿力决定始终，今天还可以站在这里跟大家去分享，变成专业的社会工作者，我觉得最重要的是我们要秉承着我们的初心，不谓艰难险阻，在这么多的爱心人士、爱心企业的帮助下，会帮助众多的重症罕见病患者，最后能够祝愿大家身体健康，心想事成。

    谢谢大家。