以下是蔻德罕见病中心 理事长助理 王文 在第十四届公益节暨 2024ESG影响力年会 的精彩发言，由云现场整理。
谢谢组委会的邀请，很高兴有这样的机会跟大家一同分享罕见病。
昨天到今天，我们已经看过很多主题的分享，有关注到特殊儿童、特殊群体等等，今天借这个机会跟大家详细聊一聊和看一看真正的罕见病患者是什么样的。
我今天的主题是让罕见病被看见。
不知道大家对罕见两个字怎么理解，在我们的生活当中有非常多美好的事物非常罕见，这是极光，这是世界上最大的鲸鱼叫蓝鲸，这是天山雪莲，我相信大家在现实当中都没见过吧，我也没见过。当罕见如果发生在人身上是什么样子？如图上所看到的，那还有所熟知的蔡磊先生，是渐冻症，明星、名人也都身有疾病，但这些疾病往往大家都不太了解。
罕见病，发病率低的一类疾病，这是其他国家对于罕见病的定义，很遗憾，在中国目前没有什么定义叫做罕见病，我们也就搜索不到什么叫罕见病，国家一直在努力，在2018年和2023年，相继发布了罕见病目录，以此来推动罕见病事业的发展，但这些远远都不够，我们一直在呼吁希望罕见病能够立法。
大家在网上或许会刷到这样的名字，瓷娃娃、蝴蝶宝贝、熊猫宝宝，这些名字的背后都代表一种疾病，这是短肠人，他们的小肠不到一厘米，身上经常有留置针，昨天有小伙伴分享到牛皮廯，在牛皮廯有一个名字叫银屑病，银屑病是最严重、最罕见的银屑病；这个是EB，遗传性大疱性表皮松解症，严重到什么程度，他的皮肤都会粘连，每天都需要用纱布重新包裹；面肩肱型营养不良症，这就是我所患的疾病，名字很长，也很容易被忘记，可能现在能记住我，可能会后就不一定记得住我了，我有一个外号叫小飞侠，天生肩胛骨突出有一双翅膀，在行业内也被称为小飞侠。我们还有一个显著的特点，我们不会微笑，世界上还有不会微笑的人你相信吗，没错，那就是我们小飞侠这个群体。
蔻德罕见病中心是一家为患者服务的公益机构，目前已经运行了十几年，而在蔻德罕见病当中我们一直有一个信念，让罕见病患者过上有尊严的生活，也是我们一直以来工作的努力。
第一部分业务是我们罕见病的患者社群，我们目前已经服务超过150个病种，每年我们都会带来罕见病的小朋友出去玩，罕罕漫游也是罕见病项目中最为经典的项目，可能你们不知道，有一些小朋友一辈子都出不了门，带着这些小朋友能够让他有出门的机会，去环球影城，迪斯尼，为了让大家看到罕见病患者和外边的社会有接触。
第二个业务罕见病宣传，2月份最后一天也叫国际罕见病日，在此呼吁大家能够在下个月最后一天，跟我们一起为罕见病发声。
第三个业务行业推动，我们每年都会召开罕见病高峰论坛，今年第十四届高峰论坛也将在武汉举行，希望大家到时能够关注，每一年也会为罕见病做出贡献的人做出金蜗牛奖，对他们的尊敬也是对所有推动罕见病被看见的鼓励。
第四部分业务公共政策与研究。我们常说罕见病群体要得到解决并不是靠个人的力量，而是靠整个行业的力量，只有环境的问题得到解决后，群体的问题才能解决，我们会出各种报告，患者的临床研究，如何参与临床实验等等，包括我们近来一直在推动呼吁罕见病立法的业务。
国际业务，在中国我们已经很努力了，与其他国家相比我们还有很多值得学习的地方，我们一直与国际上保持交流与合作，2021年成立基金会，瑞欧公益基金会是为了推动罕见病的科研与发展。
看见，大家可能也没见过罕见病患者，我是罕见病患者，在昨天上台领奖的时候不知道大家有没有注意到，我的手不是很方便，奖杯无法抬的很高，只能放在下面，在生活中的我还有很多样子，在此问问大家，你们觉得谁能救罕见病患者？我一直在找这个答案，而我如今也找到了答案，就是我们自己，只有患者才能救自己，借此机会在台上发声，讲述自己过往的行动。
我是一个演员，我也是数字游民，过往两年里我参与非常多的影视作品，目前有接近20部，比较出名的几部，昨天《同病相怜》很荣幸获得了本次影像奖，前几年我们发布过“罕见群演经纪公司”，相信大家有刷到过，去年《梦的颜色》也荣获了公益影像奖，今年我也拍摄许多纪录片，希望大家以后能够在网上看到我的纪录片。
我喜欢音乐，我也是一个歌手，在之前的活动上经常参与晚会演出，在去年也与一位明星歌手有合作，在今天他也将发布新专辑，大家晚上可以关注一下。
画展，一张照片也能代表罕见病生活的美好，我们连续与海马体大师开展了罕见病的肖像合作，拍摄罕见病患者最美的样子，昨天刚刚得知消息，海马体今年是第三次再次赞助我们去拍摄与家人的合影。我也相信罕见病最美的样子也如同大家所看到的。
我也是电竞爱好者，过去几年中与电竞的选手合作过，打比赛，上官网，也是让罕见病值得被看见的事情。
我也是一位博主，去年也有朋友带我去探店，我自己也做了一些自媒体公众号去讲述我患者的身份、讲述我患者的行动。
播客，去年在村里边录过播客，右图是我之前与我们疾病的国外电台博主来了一场国际交流。
我还是数字游民，在游民村我做了一扇罕见病的科普墙，游民村也会遇到其他人的采访，比如新加坡、央视电视台，也会在村里举行分享会，这也是我让罕见病被看见的行动。
再次呼吁大家，希望大家能够在未来的日子里多多支持罕见病患者，因为我们就是很简单的普通人，对于我来说，让罕见病被看见根本不是一句口号，而是我一直在做的行动。
最后谢谢大家。
