以下是北京重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任，清昭在2025第十五届公益节暨ESG影响力年会的精彩讲话，由云现场整理。

尊敬的朋友们大家好，首先表示一下抱歉，因为我讲话不是很清楚，我是一名病龄23年重症肌无力的患者，影响了我的发音。我曾经大约十年不能自理，两次进过ICU，最严重的时候，只有眼睛和拇指能动，是社会的爱心救助让我重获新生，因为我病前曾工作，病后做自由撰稿人，清昭是我的笔名，也是我日常的名字。

重症肌无力它是一种神经免疫性的罕见病，任何人都可能后天发病，使尤其是中青年女性是高发的，包括环境污染、化学产品、酒精甚至是染发都有可能诱发免疫性罕见病，由于罕见病的名字容易跟相似症状的病状混淆。

刚开始作为20多岁年轻的女孩子，我也非常绝望，好像人生被困进了一条黑暗的隧道里，没有出口，一个偶然的机会，遇到了很多病友，我们就开始策划一些活动。2013年我和病友们创办了关爱中心，这也是国内唯一一家专门帮助重症肌无力病友的社会组织，最开始我们没有资金、没有团队，只有临时的摊位，我们心里始终有一束光，只要努力，我们的问题一定可以被解决，刚开始我们做一些不用花钱的事，比如说关怀病友、提升认知等等，慢慢我们也开始获得了支持，逐渐打通了康复的全体系，也形成了自己的项目架构。

尤其是病友们的变化非常明显，死亡率、致残率都在明显的下降，可以从家里走出来了，有的出现自杀的念头也可以好好的活下去，我们也培训了一些康复较好的病友，用生命影响生命，一方面在救助当中找到自我价值；另外也可以帮助他人更好的康复。

为了让更多人了解和支持我们，我们也发起了重症肌无力关爱日，今年重症肌无力也纳入了国家特种病的目录，我们用12年实现了20年前的梦想，路还非常远，我们也希望得到全社会更多的支持，这12年我们一直面临着非常多的挑战，包括我们联合创始人去世，有一些伙伴由于种种原因离开了，肌无力跟健康是一样的，我们都要去面对它、挑战它，我始终相信生命在于折腾，2025年，我开始了23年后的第一次跑步，那个时候我还没有办法登上大巴车的车门，到了8月份，我已经上了海南4600米的高原，没有高反，10月份我完成了30公里的走路挑战赛，12月份我完成了自己人生的首个半程马拉松，所以我觉得健康和生命一样，每一步都算数，生命顽强的生长，只有这样，才能野火吹不尽，春风吹又生。

生命的韧性我一直认为是公益组织和企业ESG都非常需要的，尤其在当下，传统依赖捐赠越来越难以为继的时候，我想韧性的生命才是一场双向的奔赴，ESG可以帮助专业组织有能力组织穿越资金短缺周期，韧性可以让企业摆脱社会责任、短期营销的问题，实现价值的沉淀。

真实有效的专业服务，在社会价值、商业价值里面，企业可以通过ESG融入供应链、品牌建设，人文赋能这些可以持续的战略选择，我相信生命韧性的本质就是长期主义，生命与企业自身，让生命组织在挑战中不放弃，让企业在短期和利益长期的价值当中，可以不摇摆，鲁南制药的刘总，我们就是在去年的公益节相识，2025年她也成为我们的合作伙伴，我们也期待在座企业的ESG老师们，可以有机会我们合作，来探索如何的生命的路径中走的更远。

人生总是充满了挑战，我相信在困境面前，只要拉长时间的维度，韧性就会给我们心如磐石，笃定前行的力量，这是我的微信二维码，谢谢大家的支持，再次感谢大家。